杨乐乐坐在一个小凳子上,盯着老师手上的图册。他有些费劲地注视着这张图,努力从大脑里提取出信息来。“香蕉?”杨乐乐试探着问老师。得到肯定的回答后,他高兴地从桌子上的一堆水果里找出真正的香蕉来。

 
  杨延昭透过门缝看着儿子的一举一动,脸上现出欣慰的表情。他今年39岁,湖南衡山人。每天早上8点他都要带着自己5岁的孩子到位于广州文德路东横街26号的“扬爱特殊孩子家长俱乐部”(以下简称“扬爱”)进行学习。杨延昭是一个“特殊孩子”的父亲,杨乐乐得了自闭症。
 
  “特殊孩子”是扬爱对于患有自闭症、唐氏综合征、脑瘫等病症儿童的统称。几乎每天扬爱都会为它的会员提供这样一对一的课程,通过认知、模仿等康复教育慢慢改善患儿能力。
 
  “我们这儿每个孩子都有各自的教学计划,因为他们能力没那么好,所以需要关注到他们的需要。”扬爱总干事冯新女士告诉记者,“同时我们也把支持家长作为主要内容。”
 
  在她递过来的名片背面有这么一句箴言:Who takes care of those who care?谁来关心那些照顾他人的人们?
 
  “为家长服务”
 
  在冯新的回忆中,扬爱的孕育是个自然而然的简单过程,但创办人的故事并不简单。
 
  作为临床心理学家,英国人布恩•史德福对唐氏综合征的研究享有国际声誉。然而,在他成为这方面的专家之后,其次女却得了唐氏综合征。当作为家长的史德福慢慢接受自己的孩子,九岁生日前一周他的女儿出了车祸,不幸去世。
 
  “从那以后,史德福就一直觉得这个女儿是上帝派来的天使,来告诉他这类人都是你的孩子,你该去帮助他们。”曾给史德福担任翻译的冯新说。
 
  1996年,史德福夫妇受邀到广东省妇幼保健院工作,为住院的孩子进行康复治疗和特殊教育。当时有一个问题困扰着家长们—“孩子出院了以后怎么办”。越是感到医院的医疗和教育的好处,家长们的担忧就越重。史德福结合多年的工作经验和世界各地的先例,建议成立家长支持机构。于是,通过香港凯瑟特基金会的资金支持,扬爱特殊孩子家长俱乐部于1997年5月25日诞生。
 
  “他们是创办人也是精神领袖。是他们夫妇在我们心中树立起这样的价值观—残障人士和大家都一样,同时也要关心家长。”冯新说。
 
  据估计,广东省内200万-300万儿童有智力或肢体上的残障。他们身后是更多为之操劳和哀伤的家长,在不易得到专业指导和支持的情况下,往往不清楚如何才能最有效地帮助孩子发展。在家长们照顾孩子的同时,谁来帮助他们解决问题?
 
  扬爱的自我定位是“为家长服务的民间组织”,这是全国最早这样做的NGO,也可能至今仍是唯一一家。
 
  艰难前行
 
  但要达到建立这个NGO的初衷—“让家长和孩子一起快乐”,并不是件容易做到的事。
 
  据冯新观察,来这里的家长“一直都绷得很紧”。“城市节奏越来越快,压力越来越大,大家都认为自己小孩一定要才智过人体力过人。当他们发现孩子跟其他人不一样的时候,很多人会觉得这很失败。”
 
  杨延昭清楚记得发现儿子“不对劲”时自己的心情:“一开始他还跟其他孩子没什么两样,会哭会笑,喜欢说话。但两岁多的时候我们就发觉很奇怪,他渐渐地反而不说话了。当时我和老婆两个人那个急啊,辗转了好几个地方才诊断出是自闭症。”
 
  据美国媒体报道,研究结果表明,至少10%的自闭症患儿能够康复,其中大多数人是在接受多年的高强度行为治疗后痊愈。自闭症在近年呈“井喷”态势,统计出的最新数据显示,自闭症患儿达新生儿的千分之十五。
 
  互联网的发展让家长们很容易就能通过对比了解孩子的情况,但这也给扬爱平添不少压力。家长们来了后会说“我知道我要做什么,你只要做我希望你做的事情就对了”,当看到教的内容与网上了解到的不一致之后,他们又会认为,“你们不是在认真地教我的小孩”,或者说“我的小孩接受这个足够吗”。
 
  扬爱总部的墙壁上贴着各种标签,其中一张写着他们的价值观—尊重生命多种形式,关爱照顾他人的人。
 
  冯新认为不仅是这个社会,很多家长对于如何对待残障孩子仍存在偏见:“要改造社会,不能让人一看到唐氏综合征的孩子就去看他为什么是这样,说为什么他们就不能跟我一样去遵守社会的规则。”
 
  相对于改造孩子,扬爱更倾向于去“改造”家长。在扬爱教育康复主任吴素君眼里,认为孩子需要改造得跟别人一样成功才有未来生活,才不至于以后被人唾弃—某种意义上这是家长内心世界需求的安全。她在安排课程时经常发现,家长对于他们孩子每天上课的一举一动格外关注,一方面是渴望看到孩子的进步,另一方面也反映了他们内心的急躁。
 
  尽管还是会经常上网浏览有关自闭症的资讯,但杨延昭的心情已不再似当初那般急切,他安静地看着扬爱的老师安排课程,等儿子下课,再回家继续配合教育。
 

 

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